Validato in lingua italiana un test di alfabetizzazione sanitaria di facile uso
by Parisio Di Giovanni e Alessandra Martelli
luglio 2020
Background
Utilità dei test di alfabetizzazione sanitaria. In modo semplice possiamo definire l’alfabetizzazione sanitaria come avere informazioni utili per la salute, accedervi, comprenderle e sapere metterle in pratica. Come ha messo in evidenza Don Nutbean (2000) non basta che i pazienti siano in grado di comprendere le informazioni fornite nei servizi sanitari, devono anche districarsi nel mondo dell’informazione sanitaria. Perciò dovremmo considerare una componente funzionale o di base, una comunicativa o interattiva e critica (Nutbean 2000). Solitamente i livelli di alfabetizzazione si distinguono in alto, medio e basso o, meglio, alto, medio, marginale e basso.
Disporre di strumenti per misurare il livello di alfabetizzazione sanitaria delle persone nei servizi sanitari è importante. Alle istituzioni e strutture consente di analizzare i livelli di alfabetizzazione della popolazione cui ci si rivolge in vista dell’organizzazione dei servizi. In particolare con questi strumenti possiamo individuare i soggetti con scarsa alfabetizzazione sanitaria. Come da tempo indicano gli studi a riguardo (Baker et al. 2007; Herndon et al. 2011), le persone a basso livello di alfabetizzazione sono da considerare a rischio clinico, specie se non godono di un adeguato sostegno sociale (del supporto di familiari, amici, vicini, assistenti).
L’alfabetizzazione sanitaria, specie inserita in più ampie attività di empowerment dei pazienti, facilita la prevenzione, la partecipazione ai programmi di screening e alle cure, l’aderenza alle indicazioni sanitarie nei comportamenti quotidiani, nelle terapie e nella preparazione di interventi e procedure. Vari studi indicano che il basso livello di alfabetizzazione sanitaria e correlato a maggiore morbidità e, in particolare in chi soffre di patologie croniche e negli anziani, a peggiore qualità della vita e tassi più alti di mortalità (Bostock and Steptoe 2012; Stewart et al 2020; Baker et al. 2007; Neter and Brainin 2010). Come è stato detto il basso livello di alfabetizzazione sanitaria rappresenta una sorta di silenziosa epidemia.
Livelli insufficienti rendono anche difficile la comunicazione con pazienti e cittadini che usufruiscono di servizi sanitari, sia a livello istituzionale che nei rapporti interpersonali. La cosa è particolarmente sentita oggi che siamo alle prese con problemi di prevenzione, patologie croniche, e con l’uso di nuove tecnologie (Sarkar et al. 2010; Isham 2009; Hou and Olson, 2010). A sua volta l’inefficace comunicazione aumenta il rischio clinico (Jack et al. 2009).
Gli operatori sanitari non sembrano in genere avere una chiara percezione del livello di alfabetizzazione sanitaria dei pazienti e tendono a sovrastimarlo, anche quando li hanno in cura abitualmente (Bass et al. 2002). Perciò nella pratica clinica sono per loro utili strumenti per misurare con sufficiente obiettività il grado di alfabetizzazione sanitaria dei pazienti con cui si rapportano, in modo da personalizzare la comunicazione, adeguandola alle esigenze degli interlocutori.
Diversamente da altri paesi, l’Italia non ha fino ad ora affrontato seriamente il problema di esaminare il livello di alfabetizzazione delle popolazioni assistite. Da indagini fatte sembra che sia piuttosto elevata la percentuale di persone a livello basso di alfabetizzazione, più che in altri paesi europei (Palumbo et al. 2016). Se è così, a maggior ragione è bene cominciare a usare adeguati strumenti per esaminare le popolazioni assistite e individuare i soggetti a basso livello di alfabetizzazione e rischio clinico. Un problema che abbiamo però è la carenza di test di alfabetizzazione sanitaria validati in lingua italiana e fruibili nella pratica clinica.
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Vantaggi di porre poche semplici domande. Disponiamo di classici e affidabili strumenti di valutazione dell’alfabetizzazione sanitaria, quali il TOFHLA e il REALM, messi a punto negli anni ‘90. Tuttavia questi test sono difficili da usare nella pratica clinica, perché richiedono tempo e perché possono mettere a disagio i pazienti. Ad esempio, il TOFHLA nella sua versione originale richiede più di 20 minuti. Con entrambi il paziente può essere in imbarazzo: il REALM mette alla prova la lettura corretta di espressioni tecniche e il TOFHLA la comprensione di informazioni sanitarie. Perciò si è andati alla ricerca di domande semplici, riguardanti la comune esperienza che i pazienti fanno, e capaci di dare indicazioni affidabili senza doverle moltiplicare.
Nel 2004 Chew e collaboratori hanno visto che tre domande, anche ciascuna da sola, erano in grado di individuare i pazienti a bassa alfabetizzazione con un’accuratezza buona rispetto al TOFHLA e al REALM:
1) How confident are you filling out forms by yourself?
2) How often do you have someone help you read hospital materials?
3) How often do you have problems learning about your medical condition because of difficulty understanding written information?
Studi successivi hanno confermato il valore di queste semplici domande (Wallace et al. 2006; Chew et al. 2008).
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La scelta del Brief Health Literacy Screening Items. Più recentemente Stagliano e Wallace (2013) hanno messo alla prova su un campione di 241 pazienti adulti un test formato dalle tre domande ideate da Chew (2004), alle quali hanno aggiunto due domande, sempre semplici, sulle abilità numeriche e di calcolo. Oggi sappiamo infatti che queste sono importanti nell’alfabetizzazione sanitaria, ad esempio perché incidono su compiti come dosare farmaci, leggere componenti nutrizionali di alimenti o valutare rischi e benefici di scelte.
Nel loro studio hanno confrontato i risultati del loro test con quelli del test NVS, che si basa sulla lettura di una etichetta nutrizionale di gelato e si concentra sulle abilità di calcolo numerico, mostrando che c’è significativa corrispondenza nella valutazione di queste abilità.
Il test NVS è stato validato ed è disponibile in italiano (Capecchi et al. 2015). Tuttavia privilegia le abilità di calcolo numerico e può essere motivo di disagio, come i test classici. Inoltre richiede che il personale che la somministra venga appositamente formato. Le semplici cinque domande di Stagliano e Wallace (2013) presentano il vantaggio di offrire una valutazione più ampia, in tempi brevi e in tutta serenità e con facilità. Per questo abbiamo deciso di mettere alla prova una versione italiana di questo test. Abbiamo potuto farlo grazie alla ASL di Teramo, che, interessata a disporre dello strumento, ci ha affidato l’incarico di procedere alle operazioni di validazione in propri reparti.
Metodologia
Traduzione. Le cinque domande sono state tradotte in italiano, tenendo conto anche di differenze culturali, nei sistemi sanitari e nelle esperienze che i pazienti abitualmente fanno. Questo ha comportato delle modifiche. Per ragioni metriche le alternative sono state portate tutte a cinque.
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Procedura. Il test in italiano è stato somministrato a 56 pazienti in procinto di sottoporsi a un intervento chirurgico presso il servizio di prericovero di Teramo. I pazienti erano adulti di diverse età, da giovani ad anziani, di diverso grado di istruzione e status sociale. Alcuni erano accompagnati, ma non è stato consentito agli accompagnatori di intervenire nelle risposte. Una volta somministrato il test, i pazienti sono stati intervistati da un esperto di medicina e psicologia, all’oscuro dei risultati del test. L’intervista verteva sull’intervento in programma, sulla patologia legata all’intervento e su patologie pregresse o coesistenti riportate in cartella. L’intervistatore andava a fondo, chiedendo informazioni collegate di vario genere, dalle anatomiche alle cliniche. Al termine dell’intervista assegnava un punteggio di valutazione dell’alfabetizzazione sanitaria nella stessa scala usata per il test.
TEST IN INGLESE
1) How often do you have problems learning about your medical condition because of
difficulty understanding written information?
Always Often Sometimes Occasionally Never
2) How often do you have someone help you read hospital materials?
Always Often Sometimes Occasionally Never
3) How confident are you filling out medical forms by yourself?
Extremely Quite a bit Somewhat A little bit Not at all
4) In general, how easy or hard do you find it to understand medical statistics?
Very easy Easy Hard Very hard
5) How much do you agree or disagree with the following statement? In general, I depend on numbers and statistics to help me make decisions about my health.
Strongly agree Somewhat agree Somewhat disagree Strongly disagree
TEST IN ITALIANO
abbiamo inserito brevi istruzioni
Ci sono cinque domande. Per rispondere pensa alla tua esperienza e scegli tra le alternative riportate sotto.
1) Ti capita di avere difficoltà a comprendere spiegazioni di medici e di altro personale sanitario oppure informazioni scritte di carattere sanitario?
Sempre Spesso A volte Raramente Mai
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2) Ti capita di avere bisogno che qualcuno ti aiuti nel colloquio con medici e personale sanitario o a leggere materiali informativi?
Sempre Spesso A volte Raramente Mai
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3) Se dovessi compilare un modulo sanitario ti sentiresti sicuro?
Moltissimo Molto Abbastanza Poco Per niente
4) Trovi difficile capire le statistiche mediche?
Moltissimo Molto Abbastanza Un po’ Per niente
5) Immagina di dover prendere una decisione per la tua salute: ad esempio riguardo alla dieta o per evitare il rischio di infezione durante una epidemia o se c’è da curare una malattia seria. Saresti interessato a prendere in esame numeri e statistiche?
Moltissimo Molto Abbastanza Un po’ Per niente
Risultati
I punteggi del test collimano significativamente con quelli assegnati dall’intervistatore.
I punteggi ottenuti con il questionario breve (in rosso) tendono a sovrapporsi a quelli dell’intervista (in blu). Quando non sono esattamente gli stessi le differenze sono modeste.
Nel 55% circa dei casi i punteggi di test e intervista coincidono. Quando non coincidono lo scarto è per lo più di mezzo punto (30% circa di casi) e solo nel 14% circa dei casi arriva a un punto.
Se consideriamo la classificazione standard dei livelli di alfabetizzazione sanitaria (bassa, marginale, media, alta) i risultati di test e intervista coincidono nel 94,64% dei casi e si discostano nel 5,36%. Sembra perciò che ci sia un buon grado di accuratezza nel determinare i livelli di alfabetizzazione.
Come somministrare i test e calcolare i punteggi
Il test può essere somministrato da medici o da altro personale sanitario. Conviene che chi lo somministra ne spieghi al paziente il senso brevemente. Se lo ritiene opportuno, può illustrarne più estesamente senso e valore a test completato. Nella spiegazione è preferibile presentare la cosa in positivo: dire, ad esempio, che usare uno strumento del genere è una buona pratica che migliora l’assistenza e il servizio. In linea di massima conviene evitare di parlare dell’individuazione dei soggetti a basso livello di alfabetizzazione e del rischio clinico correlato. Semmai di questo si può parlare dopo, al momento opportuno e se occorre.
Durante la somministrazione a volte i pazienti hanno bisogno di chiarimenti. Di solito prendono l’iniziativa e chiedono spiegazioni (ad esempio: Quali moduli? Che si intende per statistica sanitaria?), ma l’operatore, se nota perplessità, può assicurarsi che tutto sia chiaro sondando garbatamente.
Quando diamo spiegazioni, conviene portare esempi concreti. Possiamo illustrare a voce che cos’è una statistica sanitaria o un modulo, come pure tenerci materiale da mostrare all’occorrenza. Nell’interazione col paziente occorre stare attenti a non orientarlo involontariamente nella scelta della risposta. Si tratta di un rischio da tener a mente. Spesso il paziente, dopo aver letto la domanda, comincia a fare riflessioni e commenti sulla sua esperienza e a volte sembra chiedere aiuto a rispondere. Chi somministra il test è allora tentato di suggerire una scelta in base al suo giudizio: “Allora per lei è a volte”. Va evitato: deve essere il paziente a scegliere il più liberamente possibile.
Il calcolo dei punteggi risulta semplice e rapido se assegniamo a ciascuna risposta da 0 a 4 punti. Negli items 1, 2 e 4 lo 0 sarà all’estrema sinistra e il 4 all’estrema destra. Seguiremo la regola inversa (da 4 a 0 da sinistra a destra) negli altri due items, il 3 e il 5. Sommiamo i punteggi dei cinque items e dividiamo il totale per 2. Otterremo così il punteggio in scala da 0 a 10.
Nel nostro studio abbiamo considerato basso il livello di alfabetizzazione nel caso di punteggi fino a 2,5 compreso, marginale per punteggi da 2,5 a 5, medio da 5 a 7,5 e alto da 7,5 a 10.
Conclusioni
La versione in italiano del test di cinque semplici domande (Stagliano e Wallace 2014) sembra essere uno strumento efficace per valutare il livello di alfabetizzazione dei pazienti e individuare quelli a più basso livello.
Il tempo di somministrazione breve (qualche minuto), il fatto che le domande siano semplici e non mettono a disagio, la facilità di somministrazione, come pure la facilità del calcolo dei punteggi rende il test adatto alla pratica clinica.
Rispetto al test NVS, da qualche anno già validato in italiano (Capecchi et al. 2015), forse presenta il vantaggio di porre quesiti attinenti alla concreta esperienza clinica e di non impegnare il paziente in un esercizio (di lettura di una etichetta nutrizionale) che può metterlo a disagio. Tant’è che nelle istruzioni si dice: “Non si preoccupi se non è in grado di rispondere a tutte le domande. Alcune sono più difficili di altre e non tutti riescono a rispondere correttamente”. Appare anche di più facile somministrazione: è sufficiente, se occorre, chiarire l’esperienza di cui si parla. Nel test NVS invece chi somministra deve sondare le difficoltà del paziente e decidere se sono tali da passare al quesito successivo o meno. Rispetto al test NVS quello che abbiamo validato non richiede poi una specifica formazione del personale che lo somministra.
Parisio Di Giovanni e Alessandra Martelli
RIFERIMENTI
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